Er datteren vår for kostbar?

Vi bruker enorme ressurser på å redde premature og alvorlig syke barn, men hvor er ressursene til et verdig liv i fortsettelsen?

Denne artikkelen er over syv år gammel

Debatt

Dette er et debattinnlegg. Innlegget er skrevet av en ekstern bidragsyter, og kvalitetssikret av BTs debattavdeling. Meninger og analyser er skribentens egne.

Jenta vår ble født 10 uker for tidlig, for 13 år siden, men overlevde. Sykehuset hadde helsepersonell med kompetanse i verdenseliten, de hadde nødvendig medisinsk utstyr til å behandle henne med, og følge opp komplikasjoner som eventuelt måtte komme. De første ukene på nyfødtintensiven var fokuset utelukkende på om hun ville overleve. Etter hvert klarte hun å puste selv, og kunne løftes fra kuvøsen og over i armene våre.

Den vesle jenta vår vokste til, men det viste det seg at hun hadde flere alvorlige sykdommer. Hun ble behandlet med kostbare medisiner og fikk hjemmebehandling med TPN (intravenøs behandling med næring for pasienter som ikke tåler mat i tarmen). Hver morgen og kveld gjennom flere år kom det sykepleiere hjem til oss for å gi nødvendig medisinsk assistanse. Jenta vår var også til jevnlige utredninger og kontroller på Haukeland og Rikshospitalet, med mål om å finne nye og bedre løsninger på hennes helseplager.

Les også

Kjære helseminister, er det forsvarleg å køyre i 120 km/t i ei 60-sone?

Datteren vår fikk etter hvert en mer stabil sykehistorie. Likevel var sykdomsbildet alvorlig, og en liten forkjølelse kunne fort bli til en hastetur med sykehelikopter med påfølgende uker på sykehus. Jeg har ikke tall på hvor mange ganger det sto om livet for henne.

Ettersom hun nå er blitt eldre, har jeg begynt å tenke på at sykdommene hennes ikke bare er en belastning for henne, men at de også har vært, og er en stor kostnad for samfunnet. Særlig får jeg slike tanker når det i media er debatter om utgifter til syke og uføre.

Høyre og Frp foreslår en rekke kutt i støtte- og hjelpeordninger for utsatte samfunnsgrupper til neste år. Mange mener at svaret på de økende helseutgiftene er å kutte i ordninger som skal gi denne gruppen et økonomisk grunnlag for et verdig liv. Eksempel på det er regjeringens forslag om strammere kår for blant annet uføre og kronisk syke.

Robin Ingvaldsen hadde 18.1.2017 innlegg i Fredriksstad Blad hvor han delte litt av sine tanker om det å være syk og ufør. Han forteller at han har en fysisk sykdom, men at det oppleves utfordrende at det er ikke synlig for samfunnet. Sykdommen gir smerter og er utmattende, men han har ingen rullestol, gips eller bandasje som forklaring til samfunnet for at han er ufør. Innlegget til Ingvaldsen står i sterk kontrast til det bildet noen maler av unge «snyltere» som ikke «gidder» å gå i arbeid.

Les også

Nav gjør oss til tapere

Nå vet ikke vi om datteren vår vil havne i Nav sin statistikk, men med bakgrunn i sykdomsbildet hennes, kan hun uansett defineres inn i statistikken over dem som koster samfunnet dyrt. Tanken på at samfunnet kan komme til å definere henne som for kostbar når hun blir voksen, er vanskelig å godta. Spesielt med tanke på alle ressursene som er brukt til livreddende arbeid gjennom livet hennes.

Ingen har noensinne sagt til oss at jenta vår var for kostbar for samfunnet, men slik samfunnet er i dag, med færre muligheter for dem som er syke, så mener jeg at min bekymring for fremtiden hennes er reell. Om det skal ha noen hensikt med ressursene samfunnet setter inn tidlig, for å redde for tidlig fødte, og alvorlig syke barn, så må det også settes inn ressurser til et verdig liv i fortsettelsen. Og da tenker jeg ikke bare rent medisinsk, men også i form av økonomiske ordninger som skal sikre dem som ikke kan delta i ordinært arbeidsliv.

• Har du meninger? Send innlegg til debatt@bt.no og følg oss på Facebook!

Samfunnet trenger alle typer mennesker, også dem som tilfører fellesskapet andre verdier enn det som kan måles i kroner og øre. Derfor kan vi ikke bygge ned ordninger vi har i dag som har til hensikt å sikre et verdig liv også for syke og uføre.

Da jenta vår ble født, var det ingen som snakket om hvor mye hun kostet samfunnet i kroner og øre. Hun var verdifull bare i kraft av å være et menneske. Jeg håper at hun også i fremtiden får oppleve å være verdifull, bare i kraft av å være et menneske.