Helsebyråd Robert Steen om Sanaa-saken: – Det kan oppleves som veldig urettferdig og urimelig

Dagsavisens saker om 2 år gamle Sanaa Omar og hennes familie som ikke får den hjelpen de så sårt trenger av Bydel Gamle Oslo engasjerer.

Bystyret har bedt byrådet om en en gjennomgang av hvordan BPA- ordningen praktiseres, inkludert en gjennomgang av de forskjellige bydelenes praksis, og statistikk over avslag og eventuelle endringer etter klage.

Helsebyråd Robert Steen vet godt hvor vanskelig det kan være å leve i en famile med kronisk syke barn, og han har selv vært gjennom å måtte kjeme for ulike hjelpetiltak i kommunen.

Les også: Familien til Sanaa trenger hjelp døgnet rundt: – Møtet med bydelen har vært et helvete

– Vår sønn Mats hadde en muskelsykdom som vi fikk diagnose på da han var fire år. Sykdommen var veldig godt kjent, det vil si at hans utfordringer og hvordan han kom til å utvikle sitt liv fram til han ikke fikk lov til å være her lenger var godt beskrevet, forteller Steen.

I familien bestemte de seg for å organisere hverdagen med å ta noen drastiske grep: de flyttet fra Oslo til Ski og bygget en generasjonsbolig med plass til en leilighet i underetasjen. Der flyttet svigerforeldrene til Robert Steen inn og bistod familien en periode med blandt annet frakting av barna til og fra skole og barnehage.

Personlig historie

Prognosen familien Steen fikk var at sønnen sannsynligvis ikke kom til å bli mer enn 20 år. At han ville få behov for hjelp og assistanse allerede i 5-6-årsalderen, at de store muskelgruppene rundt hoftene ikke ville greie å bære han gående etter at han var 8 år.

– Dermed måtte praktiske hjelpemidler inn allerede i 6-7-årsalderen, rullestol, pustemasker, hostemaskiner, respiratorer, etter hvert tuber der han kunne tilføres føde var beskrevet for oss allerede tidlig. Det legene sa var at det som kom til å bli en av de store utfordringene våre var den praktiske hverdagen, ikke nødvendig vis den fysiske sykdommen fordi den kom til å være tung å bære mentalt. Det er alle de praktiske oppgavene i hverdagen som sliter deg ut, det fikk det helt rett i, sier Steen.

(saken forstetter under bildet)

Robert Steen husker godt hvilke utfordringer familien ble stilt overfor da sønnen Mats var syk. Foto: Hilde Unosen

– Huset var tilrettelagt for en ung gutt som etter hvert kom til å få behov for alle mulig slags hjelpemidler, sier Robert Steen, og forteller at de i utgangspunktet ønsket å klare seg mest mulig selv.

Men etter hvert måtte de også innse at de trengte mer hjelp.

– Vi jobbet mye med Ski kommune for å finne systemer som passert best for vår situasjon. I begynnelsen var det omsorgslønn som ble løsningen. Kona mi, Trude, kunne trappe ned på arbeidet og bruke litt tid på å legge forholdene til rette for Mats så godt hun kunne. Omsorgslønnen ble gradvis utvidet ettersom behovet ble større i vår situasjon, til hun til slutt gikk over til hundre prosent. Men på ett tidspunkt opplevde vi at vi ikke strakk til lenger og vi fikk assistenter fra kommunen inn i stedet, mens Trude gikk gradvis tilbake i jobb. Og det er nettopp disse totalbildene av folks situasjon som gjør at jeg nok fortsatt tror at det å ha disse ordningene på lokalt nivå – kommunenivå i Norge og bydelsnivå i Oslo – sannsynligvis er fornuftig, sier Robert Steen.

BPA i utprøving

Robert Steens sønn Mats vokste opp på slutten av nittitallet. Da var BPA-tjenesten i utprøvingsfasen, men ennå ikke en del av tilbudet.

– Forslaget kom i 1994, ble tatt inn som en del av sosialhjelpsloven i 2000 og rettighetsbefestet i lovgivingen i 2015. Og jeg synes det er et godt eksempel på at den politiske kampen som fellesskapet driver gjennom demokratiet faktisk gir oss ordninger og rettigheter som i bunn og grunn er gode, sier Robert Steen.

I Dagsavisens sak om toåringen Sanaa Omar fra Oslo forteller familien at bydelen ikke bare bommer – men faktisk tilbyr noe som er stikk i strid med det legene anbefaler.

Likevel er Steen ikke sikker på at folk selv vet best hva de trenger, spesielt ikke om de ikke vet hva slags forskjellige tilbud som faktisk finnes i kommuner og bydeler.

– Vi fikk noen vedtak i kommunen som vi var veldig skuffet over, og som vi påklaget til Fylkesmannen. Noen ganger fikk vi vedtakene omgjort, andre ganger ikke. Det kan oppleves som veldig urettferdig og urimelig. En del av de vedtakene vi påklaget fikk vi medhold i. Det er en menneskelig svakhet hos oss som har et ansvar for å gjøre vedtak, og vurderinger av skjønnsmessig karakter. Sette sammen tjenestetilbud som består av mange elementer. Og en gang iblant går det galt, men da har vi et system som forhåpentligvis fanger opp det på en god måte, sier Steen.

Les også: Sanaa-saken: – En uvanlig og grotesk sak

– Emosjonelt og tøft

–  For foreldre og pårørende er det mye mer emosjonelt og tøft enn det er for en saksbehandlerne. Men sånn skal det også være. Saksbehandlerne sitter og forvalter et mandat de har fått fra staten i form av penger og rammer og hvis de hadde levert meg alt jeg drømte om ville ikke pengene strukket til. Så deres hverdag består i å prioritere. Det betyr en gang iblant at de må si nei til ønsker vi innbyggere har. Men jeg opplever at vi i bunn og grunn har et godt byråkrati og gode saksbehandlere som gjør så godt de kan, og at systemet vårt i global sammenheng nok er blant de rauseste i verden. Nå har jeg snakket om livet som pårørende fordi det har vært en veldig stor del av livet mitt, men om jeg får lov til å være litt politisk så er det en del av den sosialdemokratiske tenkningen som er kjempet fram gjennom generasjoner.

Forskjell mellom bydeler

Men forskjellsbehandling fra bydel til bydel og kommune til kommune gjør at mange vurderer å flytte for å få den hjelpen de trenger.

– Hvordan kan man få bydelene til å praktisere mer likt slik at folk ikke tenker at de må flytte for å få den hjelpen de trenger?

– Spørsmålet er kanskje heller: skal de behandles likt? Og er likebehandling alltid det samme som lik behandling? undrer Steen.

– Da vi jobbet for et best mulig tilbud for Mats og oss spurte jeg hvor mange ordninger Ski kommune hadde for en familie med våre utfordringer og fikk til svar at det var 90 forskjellige ordninger. Og sånn er det rundt om. Kan hende du bor på et sted der du har mer behov for boligtilrettelegging enn i en annen bydel, et annet sted kan det være transport du trenger, eller mer medisinsk oppfølging, fysioterapi, og så videre. Om alle disse komponentene blir skrudd ned fra en bydel til en annen så blir den eneste logiske forklaringen økonomiske rammer.

Økt bruk

Steen forteller at BPA-bruken har økt mye.

– Da vi fikk rettighetsbestemmelsen av BPA-ordningen økte bruken ganske mye, i Oslo rundt 40–50 prosent. For å drive den økningen fikk Oslo 50 millioner ekstra. En 100 prosent BPA koster omtrent 4–5 millioner i året. Det betyr i praksis at vi fikk penger til 10 200 prosent BPA-er. I dag har vi cirka 600 mennesker som får BPA, og noen bydeler har bedre økonomiske rammer enn andre. Hvis alle BPA-brukerne flyttet inn i Gamle Oslo så har ikke bydelen budsjetter til å håndtere det, sier Robert Steen.

Les også: En historie om BPA: Mens Sanaa (2) trenger hjelp, venter vi på en offentlig utredning

– Er det ikke veldig problematisk at folk opplever at dette systemet ikke virker rettferdig?

– Jo, og hvorfor det blir sånn er noe jeg antar delvis kan skyldes at man syr sammen forskjellige totalpakker til innbyggerne. Men det vet jeg ikke. Derfor har vi nå satt i gang et stykke arbeid der vi skal avdekke hvordan BPA- ordningen praktiseres, inkludert en gjennomgang av de forskjellige bydelenes praksis, og statistikk over avslag og eventuelle endringer etter klage. I tillegg har regjeringen på sitt nivå også sagt at de ønsker en gjennomgang på tilsvarende vis i Kommune-Norge. Da vil vi kunne få bedre svar på om det virkelig er et systemisk svikt eller om det er enkelttilfeller og enkelte saksbehandleres skjønnsmessige vurderinger som kanskje en gang iblant går litt feil, sier han og fortsetter:

–  Er det en systemisk svikt må vi se om det er andre måter å ordne det systemisk på. Men, om det for eksempel burde tas opp på statlig nivå vil vi få store koordineringsutfordringer – for hva gjør vi da med TT-tjenester, omsorgslønn og så videre. Det vil bli liggende igjen lokalt, mens dette elementet skal håndteres sentralt. Jeg er ikke overbevist om at vi får noen større og bedre vedtak av det, sier Robert Steen.

– Basert på antall klager de mottar mener Norsk pasientforening at det bør en lovendring til?

– Det kan godt hende, basert på hva vi finner ut etter denne gjennomgangen, noe jeg regner vi vet mye bedre en gang rett over sommeren. Og da håper jeg jo at en eventuell lovendring kommer med ressurser, sier Robert Steen.

Skal lede arbeidet

Den som skal lede dette arbeidet i Oslo er Aina Stenersen, leder av helse- og sosialutvalget i bystyret.

– Vi reagerte veldig på at Sanaa (2år) ikke får den hjelpen hun trenger i bydel Gamle Oslo, og at de har møtt på et så u-samarbeidsvillig system i bydelen sin. Dette er en håpløs situasjon, og for å ikke å snakke om livsfarlig, for Sanaa, og hennes familie. Dette er en av mange alvorlige enkeltsaker som viser til en mangelfull BPA- ordning, sier Aina Stenersen.

Foto: Mimsy Møller

– Bystyret har bedt byrådet i år, om en gjennomgang av hvordan BPA- ordningen praktiseres, inkludert en gjennomgang av de forskjellige bydelenes praksis, og statistikk over avslag og eventuelle endringer etter klage. Dette arbeidet håper vi at byrådet er i full gang med. Vi mener at BPA- ordningen bør legges fra bydelene, og ansvaret bør legges over til byrådet, slik at innbyggerne er sikret likeverdige tjenester i Oslo, sier Stenersen til Dagsavisen.