(Romerikes Blad)

– Det er helt rått. Ord blir fattige når jeg skal beskrive de følelsene jeg har i forhold til alt som har skjedd med meg etter behandlingen, men hvis jeg skal forsøke meg på ett, må det bli et kjempehøyt «halleluja»-rop, ler trebarnsmoren fra Fet.

Vi møter henne på Fetsund lenser, der venninnegjengen som hun setter så enormt stor pris på, arrangerer storstilt festival for henne førstkommende lørdag – Marianne-festivalen. (Se egen sak)

– Jeg er så takknemlig for alt som skjer både rundt meg og inni meg. Gleden er stor, livet leker, smiler 39-åringen.

– Tåka lettet

Glad og optimistisk var hun også da hun 6. mars i år satte beina på norsk jord etter et fire uker langt sykehusopphold i Moskva med cellegift- og stamcellebehandling for å komme MS-en til livs.

– Jeg er frisk. Tåka har lettet. Jeg har fått et nytt liv. Dette blir et veiskille for meg, sa Marianne Garpe Hallø til Romerikes Blad den gang.

I ettertid har også – billedlig talt – skydekket åpnet seg og solstråler funnet veien inn til nye vekstområder i Mariannes liv. Hun forteller om gode, merkbare endringer både fysisk og psykisk, om smertene som er borte, om utmattelsen som ikke lenger kommer, om nye mestringsopplevelser, nye drømmer og mål.

Slutt på dagsøvnen

– Jeg fikk riktignok en liten nedtur et par uker etter at jeg kom hjem, men den var jeg forberedt på. Det hadde sammenheng med at medisiner jeg hadde fått under behandlingen, gikk ut av kroppen. Men heldigvis gikk det fort over. Etter det har jeg vært på en sammenhengende opptur.

Marianne ler godt når vi ber henne komme med konkrete eksempler på hva som har endret seg.

– Det er så mye, flirer hun og ser litt ut i lufta som om hun sorterer tankene før hun svarer.

– Jo, vet du hva. Jeg har helt sluttet å sove om dagen. Av gammel vane la jeg meg nedpå da jeg kom hjem fra Moskva, men kjente plutselig – hva gjør jeg her på sofaen? Behovet for den tidligere helt nødvendige hvilen, var som blåst, sier hun og fortsetter entusiastisk på vitnesbyrdet:

– Jeg kan også gjøre flere ting etter hverandre på en og samme dag, som å ha besøk av bekjente og etterpå gå ut for å handle i butikken. Tenkt det! Før var jeg mer eller mindre utkjørt etter å ha hatt sosial omgang med andre.

Inn i styret

Opplevelsen av overskudd har fristet Marianne til å ta steget inn på nye arenaer hun lenge har drømt om, men ikke har turt å bevege seg inn på.

– Som for eksempel i idretten, der barna mine er aktive. Jeg har hatt så lyst til å ta del i styre og stell i mange år, men likevel vegret meg. Jeg har kjent på begrensningene, på muligheten for å mislykkes på grunn av sykdommen. Nå har jeg gått inn. Jeg har påtatt meg styreverv som laglederkontakt i håndballen i Fet. Fantastisk moro å være med uten bekymring for å få anfall.

Begeistret som hun er over det nye livet, må hun også bare fortelle om hva hun gjorde forrige helg.

– Jeg tok med barna og dro på handletur til Charlottenberg – 20 mil med hendene på rattet både tur og retur. Og det gikk sååå bra.

Trener mot KK-mila

Alle disse nye erfaringene, som for friske kan framstå som selvfølgeligheter, er for Marianne sjumilssteg.

I 15 år har hun levd med diagnosen som tok livet av moren i en alder av 57 år, og som på dominerende vis har fått preget hennes eget betydelig – fram til nå.

– Etter mange år med sykdommen, har den naturlig nok satt sine spor i meg. Det blir som arr, og på dem har behandlingen jeg har vært igjennom ingen effekt. Det som er viktig for meg, er bekreftelsen jeg fikk fra legene på sykehuset før jeg dro hjem, at alt var vellykket og at jeg var frisk fra MS, sier Marianne.

Hun følges nå opp av fastlege og tar jevnlig blodprøver som sendes til analyse.

– Jeg blir også fulgt opp på Ahus, blant annet med MR-kontroller. Håpet mitt er at jeg aldri får tilbakefall, sier Marianne.

Med en ny start i livet har det åpnet seg enormt med muligheter for 39-åringen.

– Derfor prøver jeg dem også ut i tur og orden. En av de første virkelig store prestasjonene jeg har bestemt meg for å klare, er å løpe KK-mila – et løp i regi av ukebladet KK. Startskuddet går i Oslo i september, og jeg trener jevnt og trutt. Det skal bli stort å krysse mållinja der, smiler Marianne.

Vet hva hun vil

Også planen om å komme seg ut i arbeidslivet igjen, etter seks år som 100 prosent ufør, er mer konkret enn før.

– Helt siden jeg kom hjem fra Moskva og kunne legge MS-medisinen på hylla, har jeg vært fast bestemt på å få meg en jobb. Jeg sikter meg på å ta steget ut i arbeidslivet om noen måneder.

Marianne er utdannet førskolelærer, men har ingen planer om å søke seg i den retningen.

– Jeg vet hva jeg har lyst til. Jeg liker å møte nye mennesker, så en butikk- eller kafé-jobb hadde vært helt perfekt. Hvis det er noen der ute i Fet eller Lillestrøm som kunne tenke seg å gi meg en sjanse på ettersommeren, er det bare å ta kontakt. Jeg trenger en arbeidsgiver som kan gi meg muligheten til å komme tilbake i jobb litt sånn steg for steg – altså ikke rulle fra første dag.

– Et mirakel

Prisen Marianne har betalt for å komme dit hun er i dag, har vært høy – både menneskelig og økonomisk, Førstnevnte er umulig å beregne – sistnevnte er langt enklere: Behandlingen, sykehusoppholdet, flybilletter, hotell og mat beløper seg til 436.000 kroner.

– Det er mange penger, men vel anvendte, spør du meg. Jeg har ikke fått dekket ett øre av behandlingskostnadene fra det offentlige, men jeg har derimot disse fantastiske venninnene mine som har stilt opp fra første dag. De har samlet inn 185.000 kroner til meg, og lørdag arrangerer de festival, for å runde av innsamlingsaksjonen. Jeg blir helt forlegen når jeg tenker på hva disse jentene bidrar med. Det hele oppleves som et mirakel, sier Marianne Garpe Hallø.

Bestevenn bak aksjon og festival

Da Marianne gikk på ungdomsskolen fikk hun en kjøleskapsmagnet med påskriften «Du betyr mer for meg enn sjokolade». Gaven var fra Jeanette Lofthus Teigen – primus motor for innsamlingsaksjonen og Marianne- festivalen.

– De ordene gjelder fremdeles. Marianne betyr så definitivt mer for meg enn sjokolade. Og det sier ganske mye om hvor glad jeg er i henne, smiler Jeanette. De to ble bestevenner mens de gikk på Østersund ungdomsskole, og har siden den gang holdt sammen i tykt og tynt.

Alle stilte opp

– For meg er det vi har sammen et bevis på at uttrykket «blod er tykkere enn vann» nødvendigvis ikke alltid gjelder. Vår erfaring er at vann kan være like tykt som blod, ler Jeanette mens Marianne nikker samtykkende:

– Sånn er det.

Det var derfor ikke tvil i Jeanette om hva hun skulle gjøre da Mariannes mulighet for egenbetalt stamcellebehandling åpnet seg i Moskva.

– Det var jo svindyrt, men helt nødvendig for at Marianne skulle bli frisk. Jeg sendte derfor straks ut en epost til de andre venninnene i gjengen, og foreslo at vi startet en innsamlingsaksjon. Alle ble selvfølgelig med. Vi vet jo at Marianne ville gjort akkurat det samme for hver og en oss i en tilsvarende situasjon, sier Jeanette.

Et stort løft

Foreløpig har aksjonen innbrakt 185.000 kroner – det gjenstår dermed ca. 250.000 kroner for å dekke behandlingskostnadene fullt ut.

– Med Marianne-festivalen, som hele jentegjengen står bak, runder vi av aksjonen. Det blir et storslått arrangement med håp om å løfte sluttbeløpet betydelig. Vi håper det kommer horder av folk. I tillegg til alt som står på programmet, frister vi med et stort bruktmarked, god mat, kaker og kaffe. Dette kommer til å bli en fantastisk dag. Vi gleder oss, sier Jeanette Lofthus Teigen.

FAKTA

  • Navn: Marianne Garpe Hallø.
  • Alder: 39.
  • Bosted: Fetsund.
  • Sivil status: Gift, tre barn.
  • Utdanning: Førskolelærer.
  • Aktuell: Fikk MS-diagnose da hun var 24 år. Har nylig fått stamcellebehandling mot sykdommen ved et sykehus i Moskva.

FAKTA

  • Kort fortalt skjer dette ved stamcellebehandling (HSCT) av MS:
  • Blodstamceller hentes ut av pasienten.
  • Stamcellene renses og fryses.
  • Immunsystemet slås ut med cellegift.
  • Stamcellene føres tilbake i blodet og bygger opp et nytt immunsystem.
  • Pasienten isoleres på grunn av infeksjonsfare.
  • Kilde: MS-forbundet

Dette skjer:

Gratis dagprogram.

11:00-11:10: Roland Jansson ønsker velkommen.

11:10-11:40: Innslag fra Eureka Teater.

11:40-11:45: Julie Garpe-Hallø – «How far I'll go».

12:00-12:45: Råkk'nTroll – Tomas Engnes og Elinor Sandvoll.

13:15-13:45: Roland m/venner spiller.

14:00-14:40: Fat Fred & the Possumhunters.

15:00-16:00: Auksjon Fredrik Støvind & Roland – avslutning av markedet

Pause før festivalen fortsetter i Trådbua – NB! krever billett.

18:30-19:00: Palle Wagnberg–Cornelis/Den svenske viseskatten.

19:15-19:45: Charity Crew m/Heidi Musum.

20:00-20:10: Special Guest

20:15-20:45: So Are We

21:00-21:45: Stina & her Soul Replacement.

22:15-23:15: Blodsbrødre.