Gjør alt for å gi sønnen et godt liv – men i møte med systemet blir Gyri utslitt

Klokken er halv syv om morgenen i Kabelvåg. Audun (12) har bestemt seg for å starte dagen, etter fire timer søvn.

Kanskje ikke så uvanlig for småbarnsforeldre, men for mamma Gyri har dette vært hverdagen i 12 år.

– Jeg har mye hodepine og jeg har konsentrasjonsproblemer. Jeg blir sliten av å se på skjerm og faller ofte ut av samtaler. Jeg klarer ikke å fullføre tankerekker. Slik var det ikke før, sier Gyri.

Sønnen Audun Mentzoni fra Kabelvåg i Lofoten er en aktiv og livlig gutt med nesten ustoppelig energi.

Og mange diagnoser.

De tre alvorligste er Downs syndrom, autisme og diabetes. Hver av dem regnes som krevende.

Ifølge mamma Gyri er det ingen andre i Norge som har de tre diagnosene samlet.

Audun er hjelpetrengende 24 timer i døgnet. De fleste timene har mamma Gyri ansvaret, og det starter som regel rundt klokken 06.

Fra vin til sønn

Gyri Mentzoni er utdannet sommelier, eller vinkelner.

Hun har i flere år ledet en av Vinmonopolets avdelinger i Oslo og har også jobbet på en kjent restaurant i hovedstaden.

Men i de 12 årene etter at Audun kom til verden er det omsorgen for sønnen som har opptatt henne.

Og det er ikke få timer og oppgaver som hører til det. Mest slitsom er kampen for å få den hjelpa som Audun har krav på.

– Det er en endeløs kamp som jeg håper snart kan ta slutt, sukker Gyri.

Lista over instanser Gyri må ha jevnlig kontakte med er lang.

I tillegg skal hun være mor og omsorgsperson for Audun. I mai skrev NRK om at Gyri hadde et behov for ferie, men at det var vanskelig for kommunen å legge til rette for det.

Og hun er ikke aleine.

– Jeg har blitt kontaktet av folk fra hele landet, foreldre med barn med så store behov at de står i spagat for å få dette til, sier Gyri.

Feilslått reform?

For 30 år siden ble HVPU-reformen innført, og den plasserte ansvaret for mennesker med utviklingshemming hos kommunene.

Men i dag er det mange som mener at den har spilt fallitt. Og at kommunene ikke klarer å oppfylle sine lovpålagte oppgaver.

En av dem er Auduns mamma.

Gyri har mer enn fulltidsjobb med å administrere livet til sin sterkt hjelpetrengende sønn. Hun har jobbet deltid i en kommunal avdeling.

Fra høsten av skal hun lønnes av kommunen som Auduns assistent.

– Jeg har ikke mulighet til å ha en vanlig type jobb. Men jeg vil bli respektert for den innsatsen jeg gjør for Audun. For det sies jo at alle skal inkluderes, og det skal være et samfunn for alle. Men hva betyr det egentlig? lurer Gyri på.

– Men har du ingen forståelse for at kommunene må gjøre vanskelige prioriteringer, ofte med dårlige budsjetter?

– Nei, jeg har ikke det. For til syvende og sist så blir det jo mye billigere for kommunen at foreldrene klarer å ta seg av barna sine. For Auduns tilfelle, dersom han skulle vært i en avlastningsbolig hele tiden. Da ville prislappen blitt en helt annen enn den er nå, sier Gyri.

– Egentlig er det jo en gavepakke til kommunen at foreldre vil ta seg av sitt pleietrengende barn med så store behov som han har.

– Flere, også fagfolk, har sagt at Audun har så stort hjelpebehov at det å ta seg av ham er en umulig oppgave. Hvorfor vil du ta på deg en umulig oppgave?

– Audun er jo sønnen min, det er jo ikke en umulig oppgave, svarer en gråtkvalt mamma.

Og siden kommunen har problemer med å skaffe nok assistenter skal også Gyris tidligere samboer trå til.

Han tar i høst et års vikariat for å være Auduns assistent. Det er viktig at Audun har folk rundt seg som han kjenner og stoler på.

Klarer ikke å ivareta alle

Mette Nygård, helse og omsorgssjef i Vågan, vil ikke kommentere denne familien sin sak.

Men på generelt grunnlag snakker hun om HVPU-reformen og konsekvensene for kommunen.

– I 1991 var det ekstra penger, men som med alle reformer går det etter hvert inn i rammetilskuddet. Og på 30 år har brukerne blitt langt dårligere.

– Medisinske fremskritt gjør at vi berger flere. Det er fantastisk av vi kan det, men det får jo noen konsekvenser dessverre. De har ofte komplikasjoner som gjør at kommunene ikke alltid er i stand til å ivareta dem.

– Klarer dere å ivareta alle med ekstra hjelpebehov i dag?

– Nei, det tror jeg ikke. Vi mangler tilstrekkelig med arbeidsplasser og aktivitetstiltak. Men dette tror jeg er en landsomfattende utfordring.

Nygård innrømmer videre at kommunen sliter med å skaffe BPA (brukerstyrt personlig assistent) og støttekontakter.

Særlig til brukere med et komplisert sykdomsbilde er det en utfordring.

– Kanskje ikke alle føler det er like trygt å jobbe med dette, sier hun.

To sannheter

Helge Eide er områdedirektør for samfunn, velferd og demokrati i KS, kommunesektorens organisasjon. Han mener at kommunene har gjort en god jobb.

– Hvis vi sammenligner situasjon i dag og for 30 år siden, er det generelle bildet at denne gruppen har bedre levekår og bedre tjenester. Innenfor rammene har kommunene gjort et betydelig arbeide for å gi bedre tjenester.

Men det er likevel ikke godt nok.

– En annen del av bildet er like sannferdig og det er at det finnes foreldre og pårørende som har en veldig krevende hverdag. Og som på ingen måte kan sies å ha et offentlig apparat som er godt nok.

Viktig å støtte familiene

Eide får støtte fra leder i NAKU, nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming, Karl Elling Ellingsen.

Han tror at pårørende har fått ansvar langt ut over det som er vanlig i andre familier.

– Men for at familien skal klare å ta på seg ansvaret og gjennomføre det så er de avhengige av støtte fra det offentlige.

Får ikke det de har krav på

Pårørende har rettigheter basert på en rekke lover. Dersom de ikke får disse rettighetene er det et rettssikkerhetsproblem.

Ellingsen forteller at mange familier først må kjempe for å stadfeste retten. Så må de kjempe for å få tjenesten når de har fått retten til den.

– Så her er det mange kommuner som må rydde opp og sikre at de har en forvaltningspraksis som er i tråd med regelverket.

Ellingsen mener praksisen er forskjellig rundt om i kommunene.

– Dette er noe som kommunene skal løse og det er nødvendig å sørge for at de gjør det. For slik det er nå er det personer som blir utsatt for regelrett lovbrudd fordi de ikke får det de har rett på.

– Og det er viktig å støtte opp om de familiene, de gjør en viktig jobb for barna sine, men også for samfunnet.

Gyris kamp for Audun

Hjemme hos Gyri og Audun i Kabelvåg er det blitt kveld. Tidligere på ettermiddagen har de skiftet insulinpumpe og sensor på armene til Audun.

Dette må gjøres regelmessig og når det blir problemer med utstyret. Skiftet kan være vanskelig og det må forberedes.

– Jeg har jo ikke noe valg. Audun fortjener en mamma som både er til stede og gjør det beste for ham.

Men å gi Audun det beste livet hun kan er vanskelig. Han har ikke noe språk. Det å forstå ham er vanskelig.

Han gir ingen signaler om han har vondt, eller om det er noe som plager ham. Mamma Gyri er blitt ekspert på akkurat det.

Selv om det av og til kan det være utfordrende.

– Audun kan jo ikke for noe av dette. Han er en fantastisk gutt som gir meg utrolig mye glede, jeg er så stolt av han. Det er ikke hans feil at jeg blir sliten, det har med systemet rundt. Han gir meg energi.

– Og systemet rundt – hvordan fungerer det?

– Det er utmattende – det er bare én ting å si om det.